domingo, 8 de julho de 2012

O QUE SÃO AS NEUROFIBROMATOSES?


As neurofibromatoses (NF) são  doenças genéticas que podem causar grande sofrimento,
limitação social e intelectual e nos casos mais graves podem trazer a morte precoce.
Existem três tipos de neurofibromatoses: Tipo 1, Tipo 2 e Schwanomatose.
Elas podem causar tumores na pele e no sistema nervoso, problemas de crescimento e de
aprendizagem, defeitos ósseos e uma série de outros danos à saúde.
Nos últimos 20 anos, as neurofibromatoses vêm recebendo maior atenção dos médicos e os
conhecimentos científicos recentes mostram que as neurofibromatoses são:
o Mais comuns do que pensamos
o Mais graves do que supomos
o Mas suas complicações são mais controláveis do que imaginamos através de:
1. Acompanhamento anual
 Clínico geral
 Oftalmológico
 Ortopédico
2. Aconselhamento
 Familiar
 Psicológico
 Escolar
 Fonoaudiológico
3. Uso de medicamentos
 Para coceira
 Para dor
 Em estudos
(para
 dificuldade de aprendizagem,
 para inibir o crescimento dos tumores)
4. Cirurgias
 Estéticas
 Para dor e disfunção
 Ortopédicas
Este manual é dedicado à orientação das pessoas e suas famílias que descobriram que têm
um dos tipos de neurofibromatose: a Neurofibromatose do Tipo 1.
Aqui vamos explicar o que são as neurofibromatoses, suas causas e o que você e sua família
precisam saber, assim como quem poderá ajudá-los.
Além disso, foi escrito também um manual para que os profissionais da área da saúde e da
educação possam melhor compreender e auxiliar os pacientes e suas famílias atingidas pela Neurofibromatose  do  Tipo  1.  O  manual  está  disponível  gratuitamente  na  página  da
Associação Mineira de Apoio à Neurofibromatose ( www.amanf.org.br ).
Este manual foi escrito a partir de alguns anos de estudo e da experiência dos diversos
profissionais e pesquisadores da saúde, como médicos, psicólogas e fonoaudiólogas, que têm
atuado no Centro de Referência em Neurofibromatose.
Além disso, para dois de nós, Nilton e Luiz Oswaldo, este livro foi escrito com o nosso
sentimento de pais que somos do André e da Maria Helena, os nossos filhos que nasceram
com neurofibromatose.

Saiba mais:

Contatos
Telefones para marcação (direta) de consultas pelo SUS:
(31) 3409 9560 (Íris ou Valéria)
(31) 3409 9199
Contatos com os médicos do CRNF
31 3547 2120 ou 31 9978 95 45
narezende@terra.com.br ou narezende@medicina.ufmg.br
31 3491 9460
lor@ufmg.br ou centro@amanf.org.br
Páginas na Internet
Minas Gerais: www.amanf.org.br Santa Catarina: www.acanf.org.br
São Paulo:   www.nf.org.br              Rio de Janeiro: www.cnnf.org.br              
Estados Unidos: www.ctf.org

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